严重脑瘫：会发生什么以及如何处理

脑瘫是由于大脑发育受损而导致的运动障碍。根据脑损伤的严重程度，脑瘫可能会导致轻度到重度的运动障碍。

严重的脑瘫通常会影响整个身体，严重影响多种功能，包括运动控制、姿势、平衡和协调。幸运的是，有一些方法可以有效管理严重的运动障碍并提高您的生活质量。

为了帮助您了解当一个人患有严重脑瘫时会发生什么，本文将讨论：

• 脑瘫什么时候被认为是严重的？
• 严重脑瘫的潜在影响
• 重症脑瘫的处理技术

什么时候脑瘫被认为是严重的？

对脑瘫严重程度进行分类的一种方法是参考粗大运动功能分类系统（GMFCS）。它由5个不同的级别 (1-5) 组成，描述一个人的功能能力程度。水平越高，运动障碍越严重。

一般来说，GMFCS水平为4或5的个体被认为患有严重脑瘫。这些人（大多数）无法行走，即使有移动设备的帮助也是如此。因此，患有严重脑瘫的人通常必须依靠使用电动轮椅来实现自我移动。

大约30%的脑瘫患者依赖轮椅。在该人群中，12.2%的GMFCS水平为4，14.1%的GMFCS水平为5。由于患有严重脑瘫的人大部分时间都坐在轮椅上，因此必须确保他们变换位置并四处走动（在护理人员的帮助下）每隔几个小时。这将有助于防止发生压疮和其他与有限身体活动相关的并发症。

下一节将讨论严重的脑瘫如何影响个人的生活质量。

严重脑瘫的潜在影响

一般来说，患有严重脑瘫的人整个身体都会出现运动障碍，包括面部。发生这种情况是因为更大量的脑损伤通常会影响身体的更多区域。

严重脑瘫的潜在后果包括：

• 喂养困难和营养不良
• 不对称生长/畸形
• 沟通困难
• 增加看护者依赖性
• 继发性并发症（压疮、睡眠异常、肌肉骨骼疼痛等）的风险增加

 此外，脑瘫越严重，出现癫痫、 智力障碍和听觉/视觉问题等并发并发症的机会就越大。这些并发症与引起脑瘫的脑损伤来源不同；然而，由于大脑受到大量损伤，它们常常同时发生。

下面，我们将更详细地讨论这些潜在结果。

口腔运动障碍

患有严重脑瘫的人常常难以控制构成口腔的肌肉。这些问题会影响个人进食和表达需求的能力。

控制口腔运动肌肉的困难使得咀嚼和吞咽变得困难。喂养问题可能会导致营养不良，从而影响儿童的生长和发育。

此外，口腔运动障碍会损害个人的言语。事实上，患有严重脑瘫的人比患有轻度脑瘫的人更有可能不说话。沟通困难可能会导致沮丧并导致行为问题，例如发脾气。

行动不便

脑瘫患者的肌张力异常会严重限制其活动能力和整体独立性。因此，患有严重脑瘫的人可能难以独自进行日常生活活动（如厕、穿衣等），并且通常需要护理人员的协助来帮助他们进行日常活动。

继发并发症的风险增加

大多数患有严重脑瘫的人都会经历高肌张力（痉挛）。如果处理不当，痉挛可能会恶化并导致其他并发症，例如压疮、慢性疼痛、睡眠问题、肌肉骨骼疼痛和关节脱位。

现在您已经了解了严重脑瘫的潜在影响，让我们讨论一下管理这些影响并促进更好的活动能力的最佳干预措施。

严重脑瘫的治疗技巧

早期干预可以在防止脑瘫病情恶化和进一步限制人的功能方面发挥重要作用。

尽管脑瘫是一种终生残疾，但个人可以通过促进神经可塑性（中枢神经系统做出适应性改变的能力）来提高其功能能力。儿童的大脑比成人的大脑更具适应性。因此，通过尽早参与管理干预，更容易开发新的运动模式来取代异常的运动模式。

促进神经可塑性的最有效方法是通过高度重复的特定任务练习。持续的练习有助于强化对目标功能的需求，并鼓励大脑重新连接其神经回路。

下面，我们将讨论有效的管理干预措施，可以帮助严重脑瘫患者提高生活质量。

物理疗法

物理治疗的重点是通过有针对性的锻炼来最大限度地提高个人的活动能力。这可能涉及拉伸紧张的肌肉、强化未充分利用的肌肉以及在整个运动范围内移动关节。

物理治疗还可以教会个人如何使用行动辅助设备来鼓励自我活动，以及如何使用矫形装置来促进更好的肌肉骨骼排列。

职业治疗

与职业治疗师合作可以帮助患有严重脑瘫的人学习最有效的方法来最大限度地提高他们的功能独立性。这可能涉及学习如何使用适应性工具来开展他们可能无法开展的活动，以及解决就业和教育权利问题。

言语治疗

仅仅因为一个人患有严重的脑瘫并不意味着他们的智力会受到影响。许多患有严重脑瘫的人确切地知道自己想说什么，但很难控制嘴部的肌肉来发出声音。

在这种情况下，与言语病理学家合作可以帮助患有严重脑瘫的人成为更有效的沟通者。这可能涉及学习如何使用增强性和替代性沟通（AAC）或加强口腔运动肌肉。  

干细胞治疗

脑瘫作为一个世界性的医学难题，到目前为止，被认为是无法治愈的疾病。传统的神经修复理论认为，脑瘫的损伤是不可逆转的。当前，具有修复功能的干细胞，成为一个新的治疗方向，正逐渐为解决这一难题提供新思路。

20世纪90年代以来，在临床研究中，干细胞移植已广泛应用于成人帕金森病、亨廷顿病、阿尔茨海默病等中枢神经受损等疾病，且取得了较满意的临床疗效。

目前，干细胞治疗脑瘫的基础研究和临床试验都取得了一定的进展。大量动物实证明，在脑损伤模型中，细胞治疗具有功能和生存益处。

数据统计显示，多个国家已经报道了至少20项针对有发生脑瘫风险患儿或脑损伤患儿的细胞治疗的临床试验，还统计到9项随机研究正在进行中，一项在美国进行，三项在韩国进行，五项在中国进行。

照顾者

护理人员能够在控制严重脑瘫的影响中发挥重要作用，并且通过适当的教育，可以帮助最大限度地减少进一步并发症的风险。

护理人员也可能从参与康复治疗课程中受益。通过这种方式，他们可以了解如何使用实践技术最好地帮助客户。这种教育可以包括有关适当定位和转移技术的建议，以及对日常伸展家庭计划、自适应设备的使用和AAC练习的回顾。他们还可以成为鼓励客户在家练习在治疗中学到的技能以促进神经可塑性的源泉。

外科手术

非常严重的脑瘫可能对非侵入性治疗方案反应不佳。手术干预可能有助于缓解痉挛，从而使康复治疗更加有效。

可能建议严重脑瘫患者进行的手术包括：

• 肌肉延长手术涉及手动延长痉挛的肌肉
• 单事件多层次手术涉及一系列手动延长手术，以优化肌肉骨骼对齐和移动
• 选择性背神经根切断术涉及在脊神经根处进行选择性切口，以切断过度活跃的肌肉收缩

严重脑瘫患者可能需要的另一种手术包括插入饲管，称为胃造口术。

食管

通常建议无法控制口腔运动肌肉进行咀嚼的人使用食管。食管直接将营养物质输送到个体的胃中，无需咀嚼和吞咽。它有助于确保患有严重脑瘫的儿童获得足够的营养以支持健康生长和发育。

严重脑瘫：要点

严重的脑瘫通常会影响整个身体的运动控制，这会严重限制个人的活动能力。幸运的是，患有严重运动障碍的人有希望通过促进神经可塑性来提高其功能能力。即使从未实现步行，个人也可以通过学习优化其功能能力并防止并发症进展来显着提高其生活质量。

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