目录
- 情感
- 认知的
- 身体的
- 社会的
- 实际的
适应脑瘫生活并学习如何有效应对这种状况是决定脑瘫患者及其家人生活质量的主要因素。
脑瘫是一种出生时就存在的损伤,主要影响运动功能,但也可能存在一些认知问题。脑瘫的症状可轻可重。因此,医生、社会工作者、物理治疗师/职业治疗师和其他医疗保健专业人员需要采取个性化和跨学科的方法。
脑瘫患者的能力差异很大。如果您患有脑瘫,您可能不得不使用轮椅,并且可能无法在没有帮助的情况下进食。您可能是间歇性使用支架的运动员,或者您的能力介于这两个极端之间。应对您的病情需要多种策略,这些策略已被证明对与脑瘫患者共存有效。
当脑瘫导致严重残疾时,家人的奉献和专业护理人员的支持是必要的。如果你的脑瘫程度较轻,那么通常是你自己的应对能力,而不是护理人员的应对能力,决定了整体适应和最大限度地发挥个人能力以及对整个生活的满意度的能力。
情感
脑瘫诊断对情感的影响出现得很早。由于症状出现的年龄较小,父母或监护人通常比孩子受到诊断的影响更大。
验收
根据残疾程度,脑瘫患者几乎总是存在固有的局限性。在大多数情况下,接受这一事实是必要的。
积极的态度
积极的态度与接受是完全相容的。大多数脑瘫患者及其家人都具有积极的态度,不会沉溺于消极的想法中。
设定目标
在某些情况下,脑瘫患者能够克服障碍,获得身体、认知或其他技能。对于所有脑瘫患者来说,切实可行的目标可以激励他们,也可以让他们对出色完成工作感到满意。
精神参与
脑瘫患者有能力表达对参与精神活动和接触信仰活动的意见,并且在这些愿望得到实现时可以受益。
认知的
有些脑瘫患者有学习障碍,如果您或您照顾的孩子有学习障碍,他们仍然有潜力按照自己的节奏学习。
教育
教育是赋予任何人权力的工具,包括患有脑瘫的人。教育使人们能够享受更好的就业机会、学习如何理财以及阅读以获得常识和乐趣。记住寻找合适的教育资源非常重要。
身体的
如果您或您照顾的孩子患有脑瘫,那么安全地在家庭环境和户外目的地行走可能是一个挑战。您可能需要轮椅、助行器或支架才能从一个地方移动到另一个地方。
家人和护理人员可能需要为脑瘫患者制定正确的日常生活。
运动的
大多数社区都为脑瘫患者提供体育活动。这些活动可以提供多种方式来学习体育运动,实现个人成就。寻找参加比赛的方法。
移动设备
轮椅和助行器通常可以个性化,以提供适当的支持,而不会不必要地限制某人或未充分利用他们的身体能力。
家庭环境
家里可以安装坡道、栏杆、衬垫和其他结构部件,以方便人们尽可能独立地在家中走动。
运输
汽车可以变得更加便捷,从而更容易享受户外生活。
无障碍设施
熟悉附近的公共场所,如餐馆、博物馆和公园,可以让脑瘫患者参与社区活动并利用邻里环境。
社会的
社交互动和社区可以在多方面为脑瘫患者及其家人带来益处。
学校
上学为脑瘫患者提供了日常生活、教育、与同龄人交往的机会,以及自信和归属感。学校不断改进为残疾学生提供的服务,并学习个性化教学,同时让学生有机会继续成为群体中的一员。
夏令营
专为残疾儿童和成人设计的营地可以提供安全有趣的社交机会,享受游泳等户外活动并培养体育和娱乐技能。
家庭聚会
大家庭聚会可能是脑瘫患者与充满爱心的家人建立联系的最佳机会。大家庭还可以帮助提高脑瘫患者获得的支持性护理水平。
社区活动
邻里社区或信仰社区可以成为脑瘫患者的慰藉之所。作为大社区的一员,被接纳的感觉可以给脑瘫患者带来熟悉的改变。
就业
患有脑瘫的青少年和成年人可能能够从事受雇工作。县和州的资源可以指导您寻找能够容纳和支持残疾员工的雇主。从事这种工作可以增强信心、培养情谊,并培养技能和独立性。
实际的
许多特殊策略可能有助于优化生活和家庭生活。
技术
计算机辅助通信和移动设备控制可以为脑瘫患者提供额外的独立性。在线 活动可以通过消息传递、游戏和辅导等形式提供与他人安全互动的机会。
假期
接触不同的环境并抽出时间摆脱日常工作,对所有人都有帮助,包括脑瘫患者及其护理人员。许多目的地都是无障碍的,支持团体通常可以提供指导和建议,让患者知道哪些地方适合自己的能力。
寻求帮助
如果某人患有轻度脑瘫,在需要时向朋友、家人或专业人士寻求帮助是很有价值的。如果某人是患有严重脑瘫的人的看护者,寻求帮助也可以让他有更多的时间恢复精力,以便继续提供关爱。
居住生活
一些脑瘫患者的护理人员承受着巨大的压力,因为世界很少为残疾人及其护理人员提供便利。这可能导致个人健康问题和怨恨。家庭为脑瘫患者寻找寄宿设施并不罕见。熟悉病情的专业人员可以提供全天候护理,而家人可以经常探望。
相信
对于脑瘫患者来说,信任他人可能是一个大问题。当身体或认知能力受损时,很难知道该信任谁。
有一些策略可以让人安心,同时避免那些可能想利用身体或认知障碍人士的人。这些策略包括使用摄像头监控护理人员、建立由多人复查财务活动的系统,以及努力培养一个真诚、值得信赖的朋友网络,这些朋友愿意照顾因脑瘫而患有身体或认知障碍的亲人。
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