目录

• 疼痛原因
• 疼痛的感觉
• 处理方法
• 常见问题
• 经验分享

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS），是一种慢性进行性神经系统退行性疾病。这种疾病主要影响大脑和脊髓中的运动神经元，导致这些神经元逐渐死亡，从而使得大脑无法控制肌肉运动

疼痛是渐冻症（ALS）的常见症状，通常是由于肌肉痉挛引起的。渐冻症还会通过一些并发症间接导致疼痛。有药物和其他疗法可以帮助控制渐冻症疼痛。

缓解渐冻症疼痛的处理办法有哪些？

肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），以前被称为卢伽雷氏病，现在也成为渐冻症，是一种渐进性神经退行性疾病，会导致行动困难。

许多渐冻症患者会间接出现与疾病相关的疼痛。疼痛的来源有很多，例如

• 肌肉痉挛
• 与治疗有关的疼痛，如呼吸管引起的喉咙痛
• 不能活动或长期卧床引起的疼痛

有许多治疗方法可以帮助您控制不适，减轻症状。

在本文中，我们将探讨渐冻症疼痛的潜在原因和控制方法。

渐冻症疼痛的原因是什么？

肌萎缩性脊髓侧索硬化症主要会导致运动神经元退化，这些神经元会从大脑向肌肉发送电子信息，让肌肉运动。肌萎缩性脊髓侧索硬化症通常不会影响从身体向大脑发送疼痛信息的神经，但仍会以多种间接方式引起疼痛。

肌肉疼痛

渐冻症可导致肌肉疼痛：

• 抽筋或肌肉突然不自主运动
• 痉挛
• 紧绷
• 僵硬

研究表明，这些是报告最多的渐冻症疼痛原因。大约95%的渐冻症患者都报告过抽筋。肌肉痉挛的频率和强度似乎与疾病的严重程度无关。

其他疼痛来源

肌萎缩性脊髓侧索硬化症的其他疼痛来源包括:

• 便秘
• 与放置喂食管或呼吸管等治疗相关的疼痛
• 绊倒或跌倒造成的伤害
• 长期卧床引起的褥疮
• 肌肉无力会对其他肌肉和关节造成更大压力，使您更容易受伤
• 皮下脂肪减少，可能使您更容易受到神经压迫
• 关节僵硬和肩周炎（肩周炎综合症）造成的疤痕
• 吞咽或呼吸困难，尤其是平躺在床上时

渐冻症疼痛发生在哪里？

与渐冻症有关的肌肉痉挛最常见的部位似乎是：

• 小腿
• 大腿
• 手部
• 脚

渐冻症疼痛是什么感觉？

肌肉痉挛的原因:

• 突然无法控制的痉挛
• 剧烈疼痛
• 肌肉变硬和缩短

有些人经历过剧烈的痉挛，他们形容这种痉挛就像被刀刺一样。

渐冻症患者的手、脚或身体其他部位通常会出现神经性疼痛。神经性疼痛是神经受压或受伤的结果。这种疼痛可能导致:

• 刺痛或麻木
• 烧灼感
• 射痛
• 对触觉或温度极度敏感
• 对疼痛极度敏感

如何控制渐冻症疼痛？

您可以通过家庭疗法和药物治疗来控制渐冻症疼痛。

药物治疗

有助于减轻渐冻症疼痛的药物包括：

• 非甾体抗炎药（NSAIDs），如
  • 布洛芬（Advil、Motrin）
  • 阿司匹林（拜尔）
  • 萘普生（Aleve）
• 其他止痛药，如对乙酰氨基酚（泰诺）
• 可减轻肌肉痉挛的药物可信来源，如mexiletine或硫酸奎宁

医生可能会建议使用吗啡等阿片类止痛药来治疗其他药物无法控制的剧烈疼痛，以及减轻临近生命终点时的不适。

美国食品和药物管理局（FDA）批准了几种减缓渐冻症病程进展的药物，包括：

• 托福森（Qualsody）
• 依达拉奉（Radicava ORS）
• 利鲁唑（Rilutek、Tiglutik、Exervan）
• 氢溴酸右美沙芬和硫酸奎尼丁（Nuedexta）

其他治疗

其他可帮助你减轻渐冻症症状的治疗方法包括：

• 定期做伸展运动，防止肌肉痉挛
• 物理或职业疗法
• 帮助肌肉放松的技巧，例如：
  • 振动
  • 电刺激
  • 热敷
  • 超声波
  • 针灸
• 干细胞治疗
• 肩部或脊柱等关节注射
• 采取预防便秘的措施，如多吃纤维食物

常见问题

以下是一些有关渐冻症疼痛的常见问题。

肌萎缩性脊髓侧索硬化症的最初预警症状是什么？

根据美国国家神经疾病和中风研究所（National Institute of Neurological Disorders and StrokeTrusted Source）的资料，渐冻症的早期症状包括：

• 腿部、手臂、肩膀或舌头肌肉抽搐
• 肌肉痉挛
• 肌肉僵硬和紧绷
• 手臂、腿部或颈部肌肉无力
• 口齿不清或鼻音
• 咀嚼和吞咽困难

您可能在不知情的情况下患上渐冻症多久？

渐冻症症状会随着时间的推移逐渐恶化。渐冻症患者通常在症状出现后10-16个月才得到诊断。

渐冻症的症状时好时坏吗？

肌萎缩性脊髓侧索硬化症与另一种神经退行性疾病多发性硬化症（MS）的症状相似。但与某些多发性硬化症患者不同的是，肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者的症状往往会逐渐恶化，没有缓解期。

启示

疼痛在渐冻症患者中很常见，尽管这种疾病不会直接导致疼痛。肌萎缩性脊髓侧索硬化症会以多种方式间接导致疼痛，例如因长时间卧床休息导致肌肉痉挛或褥疮，或使人容易因跌倒或绊倒而受伤。

有许多治疗方法可以帮助你减轻疼痛。这些治疗方法包括物理治疗、定期拉伸或药物治疗。

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