治疗和管理狼疮并预防红斑狼疮

目录

• 预防复发
• 治疗方法
• 药物种类
• 治疗团队
• 替代疗法
• 与狼疮共存
• 怀孕
• 总结

红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病，症状多种多样。作为一种全身性疾病，它可以影响身体的任何部位。

其病因尚不清楚，目前也没有治愈的方法，但一些疗法可以帮助缓解症状，而生活方式措施则可以改善患者的生活质量。

狼疮是无法预防的，但了解狼疮发作的原因可以让患者在发作时做好更充分的准备。

如果经常出现关节疼痛和僵硬、皮疹（尤其是鼻子和脸颊）和疲劳，就应该去看医生。体重减轻、腺体肿大、对光线敏感和手指血液循环不良也可能是狼疮的征兆。

预防复发

狼疮是可以治疗的，但了解如何预防复发对提高患者的整体生活质量非常重要。

以下是一些可以降低狼疮高危人群发病和复发风险的方法。

避免阳光照射

暴露在阳光下会导致一些狼疮患者出现皮疹和其他症状，包括疲劳和关节疼痛。

根据2014年发表的研究（Research），光敏感性是皮肤红斑狼疮的常见因素，美国风湿病学会（American College of Rheumatology）将其纳入了系统性红斑狼疮（SLE）的诊断标准。

并非每个红斑狼疮患者都有这种敏感性，但红斑狼疮患者比非红斑狼疮患者更常见。

对于对紫外线（UV）敏感的人来说，避免晒太阳有助于降低病情复发的风险。

如果这是不可避免的，人们应该使用50+的高系数防晒霜，以防止紫外线A和紫外线B，并穿上能遮盖身体的衣服。

避免服用某些药物

一些处方药可能会诱发症状，其中包括

• 助眠剂褪黑素和模拟褪黑素的 Rozerem
• 抗生素Bactrim（结合了磺胺甲恶唑和三甲氧苄啶）和Septra（磺胺甲恶唑和三甲氧苄啶）。

遗传学家庭参考》指出，10%的狼疮患者的症状是由使用药物引起的。至少有80种药物可导致症状。

如果任何新药可能会引起问题，患者应随时向医生咨询。

避免食用某些食物

对于自身免疫性疾病患者来说，增强免疫系统可能是一个问题。大蒜和苜蓿芽等食物以及紫锥菊等保健品可能具有这种特性。

约翰-霍普金斯大学狼疮中心（Johns Hopkins Lupus Center）称，人们有时会用这些食物和补品来预防感冒，但狼疮患者可能会发现它们会使症状恶化。

避免毒素

研究人员发现，香烟烟雾、酒精、一些与工作有关的化学物质和其他化学物质似乎会引发基因变化，从而导致狼疮。

人们应尽可能避免这些因素。

治疗

一旦确诊为狼疮，医生或风湿免疫科医生会根据患者症状的严重程度和部位，以及患者的年龄、性别、健康状况、症状和生活方式来制定治疗方案。

红斑狼疮有很多方面，对每个人的影响也不尽相同。因此，医生会根据个人的需要制定治疗方案。随着病情的发展，治疗方案也会随之改变。

在制定治疗计划时，医生会致力于以下方面：

• 预防复发
• 治疗复发时的症状
• 降低并发症的风险，如器官损伤和其他问题

药物种类

治疗狼疮的药物包括

• 消炎药，用于消肿和止痛
• 抗疟药，长期控制症状
• 皮质类固醇，包括治疗皮疹的药膏和治疗肾脏问题的注射剂
• 免疫抑制剂，用于降低免疫活性
• 荷尔蒙疗法，如DHEA，这是一种温和的雄性激素，可以治疗某些症状。

一些研究人员认为，由于雌激素水平似乎会随着狼疮的发作而波动，雌激素疗法有朝一日可能会成为一种选择。不过，在安全有效地实现这一目标之前，还需要进行更多的研究。

科学家们于2018年在《应用环境微生物学》（Applied Environmental Microbiology）杂志上发表了红斑狼疮与肠道微生物群特征之间联系的研究成果。这使得一些科学家预测，假以时日，治疗方法可能包括粪便移植、饮食改变和使用活体生物疗法。

在粪便移植中，医生将捐献者的粪便（或大便）溶液涂抹到另一个人的肠道中，试图改变这个人的肠道菌群，或肠道中可能导致健康问题的物种。

2017年发表的一项针对小鼠的研究指出，肠道微生物群的变化可能会改变狼疮肾炎患者的免疫反应。

活生物治疗药物指的是一种含有活微生物的治疗方法。例如，人们可以用它来改变肠道微生物群的平衡。

不过，要实现这一点还有很长的路要走。

特定药物

特定药物可能包括

• 羟氯喹（Plaquenil）：这是一种抗疟疾药物。它可以帮助控制与狼疮有关的轻微症状，如疲劳、皮肤和关节问题。
• 环磷酰胺（Cytoxan）：这是一种化疗药物，具有强大的作用，可以降低免疫系统的活性。它可以治疗严重的狼疮。
• 硫唑嘌呤（依木兰）：这种药物可以减少免疫系统的活动，例如，对于接受过器官移植的人来说，身体有可能会排斥移植的器官。医生可能会开这种药来治疗红斑狼疮的严重症状。
• 甲氨蝶呤（Rheumatrex）：这是另一种可以抑制免疫系统的化疗药物。越来越多的医生会开这种药来治疗皮肤病、关节炎和其他对其他药物无效的疾病。
• 环磷酰胺（Cytoxan）和霉酚酸酯（CellCept）：这是一种强效化疗药物，可以降低免疫系统的活性。它们可以治疗更严重的狼疮，尤其是影响肾脏的狼疮。
• 贝利木单抗（Belimumab，Benlysta）：这是一种单克隆抗体，可以降低制造自身抗体的白细胞（淋巴细胞）的活性。
• 利妥昔单抗（Rituximab，Rituxan）：这是另一种单克隆抗体，可降低制造自身抗体的白细胞（淋巴细胞）的活性。

治疗团队

狼疮是一种复杂的疾病。可由一组专家提供治疗。

起初，患者可能会去看家庭医生。然后，医生可能会将他们转诊给风湿免疫科医生。风湿免疫科医生可以处理由于免疫系统工作不正常而导致的关节炎症。

其他可能起作用的人包括

• 治疗免疫系统疾病的临床免疫学家
• 治疗肾脏疾病的肾病专家
• 治疗血液疾病的血液科医生
• 治疗皮肤病的皮肤科医生
• 治疗神经系统疾病的神经科医生
• 心脏病专家，治疗心脏和血管疾病
• 内分泌科医生，治疗与腺体和激素有关的问题
• 心理健康专家，因为狼疮严重时会导致抑郁和认知功能下降

营养师、社会工作者和其他治疗师也可能是治疗小组的成员。

红斑狼疮的物理治疗和康复可能包括

• 物理治疗
• 职业治疗
• 语言治疗
• 娱乐疗法
• 这些疗法的组合

补充和替代疗法

迄今为止，还没有研究证实任何特定的替代疗法和辅助疗法可以帮助缓解狼疮症状、减缓疾病进程或预防器官损伤。

不过，有些人推荐

• 特殊饮食
• 营养补充剂，包括鱼油
• 药膏
• 脊椎按摩治疗
• 顺势疗法

在2014年发表于《当代风湿病学报告》（Current Rheumatology Reports）的一篇关于狼疮辅助疗法的综述中，科学家们指出，以下疗法在治疗系统性红斑狼疮（SLE）方面大有可为：

• 维生素D
• 欧米伽3脂肪酸
• N-乙酰半胱氨酸
• 姜黄

他们补充说，认知行为疗法（CBT）和某些类型的咨询可能有助于改善患者的情绪和生活质量。

干细胞疗法

近年来，随着再生医学的持续发展，间充质干细胞疗法应用在SLE的治疗方面取得了可喜的进步。

间充质干细胞：精准调控SLE中的罪犯细胞

间充质干细胞（Mesenchymal Stem Cells，MSCs）是一种具有分化潜能的异质细胞群，具有分化为中胚层谱系组织细胞的能力。目前，人类间充质干细胞对T细胞、B细胞、树突状细胞、巨噬细胞和自然杀伤细胞等多种免疫细胞具有定向免疫调节特性，因此，也成为移植物抗宿主病（GVHD）和自身免疫性疾病细胞治疗的一种极具潜力的方式。

SLE病患机体就像一座老鼠猖獗的房屋，屋内异常活跃的T、B细胞就是不听指挥、到处捣乱的老鼠，它们不受Bregs、Tregs管家细胞的约束，擅自产生大量自身抗体（如抗 dsDNA 、 ANA），分泌促炎细胞因子（如IL-6 和、IFN-γ），这时，间充质干细胞就发挥“捉鼠专家”的作用，通过表达前列腺素 E2 (PGE2) 、转化生长因子-β (TGF-β) 等多种细胞因子，精准鞭策擅自行动的T、B细胞，削减甚至抑制它们的活力，加强Bregs、Tregs管家细胞的管控能力，进而调节免疫功能。

2019年，国家科技部将“国家技术发明奖二等奖”颁给在应用间充质干细胞治疗SLE领域有杰出贡献的以孙凌云教授为首的学术团队，将干细胞疗法拉入大众视野。

2022年，由国内风湿免疫学科领域众多专家共同完成的《异体间充质干细胞治疗系统性红斑狼疮专家共识》让间充质干细胞应用于SLE有“识”可依。该共识明确指出：目前全球已经有1500多例系统性红斑狼疮患者接受了间充质干细胞治疗。间充质干细胞治疗大大提高了系统性红斑狼疮患者的疗效，改善了系统性红斑狼疮患者的生存质量和预后。

与狼疮共存

生活方式可以帮助患者应对症状或减轻与慢性疾病相关的生活压力。

例子包括

• 做瑜伽、打太极拳、冥想和其他放松疗法
• 尽可能保持身体活动，如游泳或散步
• 确定工作的轻重缓急，确保足够的休息时间
• 使用能阻挡UVA和UVB的50+系数的防晒霜，在阳光下戴帽子、穿长袖衣服
• 遵循健康、均衡、低盐低糖的饮食习惯
• 避免吸烟，因为吸烟可能会诱发症状或使症状加重
• 对疼痛的关节进行热敷或洗温水浴
• 遵守所有医疗预约并遵从医嘱

怀孕

任何患有狼疮的孕妇或计划怀孕的人都应该尽快向医生咨询。如果症状活跃，就有可能导致流产或早产。

在极少数情况下，患有狼疮相关抗体的母亲可能会将这些抗体传给胎儿，从而导致新生儿患上新生儿狼疮。

寻求医疗建议和支持有助于降低怀孕期间出现问题的风险。

总结

过去，狼疮往往是致命的，但目前的治疗方法可以缓解症状，延缓并发症的出现，增加正常寿命的机会。

美国国立卫生研究院指出，未来，诊断狼疮的新方法将意味着治疗可以更早地开始，从而增加减少长期影响的机会。

加入当地的支持小组可能会对患者有所帮助。卫生工作者可以就相关设施提供建议。

医生也可以就任何可用的临床试验提供建议。这些试验可以为想尝试新药和试验性药物的人提供机会。

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